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专访第二例心脏畸形手术患者家属

www.39.net  2008-2-29  39健康网  岳雨天
上海远大心胸医院自去年8月份成功为"外心"女孩小婉婷实施了心脏回纳手术后,今年1月,将为同样患有罕见畸形-Cantrell五联症的先心患儿谢传锋实施手术。据悉,该名患儿已破例成为"中国·心希望" 先心病救助工程的资助对象,长在体外9年的心脏终于能重新回到胸腔。


  小传锋妈妈:这孩子从小的时候就经常去医院,经常去。每次都要住医院 一个星期到十天。

  39健康网:那小传锋现在在上学吗?

  小传锋妈妈:他在上学,现在是小学二年级。这次做手术是请假过来的。因为他这个病,其实老师还特别关心的,他每次请假后,老师都十分关心这个孩子,还打电话来问过。

  在这个医院住院的时候,医院非常关心我们,对我们照顾的非常周到。主刀医生也多,有几个。是一个专家团队专门为我们诊治的。

  39健康网:手术时间做了多少个小时呢?

  小传锋妈妈:差不多7个多小时吧!

  39健康网:手术后恢复的情况怎么样?

  小传锋妈妈:恢复的特别快,当时才出来的时候是在ICU里面,当时是看不到的,有三天时间。

  39健康网:那个时候担心孩子吗?

  小传锋妈妈:那个时候是非常担心孩子的!每天睡不着觉。做为父母的是比较牵挂孩子。手术前一天,是一个晚上没有睡,就看着孩子,他晚上汗特别多,就给他搽搽汗。

  39健康网:刚才看到孩子是站在床上的,他现在能动吗?

  小传锋妈妈:能了,他现在恢复的特别快,手术后才7天,他刚才是在撒尿,他现在撒尿想站起来撒。(小传锋妈妈露出宽心的笑容)

  39健康网:有没有特别担心的时候?

  小传锋妈妈:有吧,就是第一次从ICU出来的时候,那天晚上睡觉的时候,他心跳特别慢;但是当时医生就过来了,马上就给他加了药物治疗,医生也很好的,好像都是24小时都在,给我感觉特别有责任感。

专访上海远大医院第二例罕见心脏畸形

小传锋妈妈开心的笑容

  39健康网:在安徽那边没有办法治疗这个吗?

  小传锋妈妈:我们跑了能多医院,都不行,说是没有这个材料。因为他有肋骨缺损、膈肌缺损、胸膜缺损,又没有胸包,还有一个室缺,很大一个2.5毫米。因为他心脏是悬在外面的,还至是“五联症” 算是“六联症”吧!他这个病算是特别复杂的一个病。

  39健康网:现在感觉怎么样,放心了吗?

  小传锋妈妈:没有想到恢复的这么快,现在感觉好多了,感觉整个人都轻松下来。九年了,心里的一块石头落了下来。(说到这里小传锋妈妈舒心的笑了)

  可爱的小传锋

  据远大医院心外科主任介绍,该患儿不仅患有极为罕见的心脏畸形--Cantrell五联症,同时,还伴有尿道裂孔、斜疝、唇裂等多种生理畸形,整体病情非常复杂。国内相关文献显示,目前我国已成功治愈5例Cantrell五联症,但患儿均需实施至少2次手术。而该院因有成功实施"外心人"邓婉婷心脏还纳术的经验,经慎重评估,此次他们将突破性地采用一次手术矫治方案。如果手术圆满成功,谢传锋将成为国内第6例治愈的Cantrell五联症患儿,同时,也是远大心胸医院半年内手术矫治的第2例Cantrell五联症大龄患儿。

  单是做手术用的一个胸骨补片就价值数万元,这对收入微薄的小传锋家来说无疑是天文数字。小传锋入院后,他家庭的经济情况迅速引起院方重视。为了最大限度减轻他们的经济压力,院方联系了与他们一同运作"中国·心希望"先心病救助工程的中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部,并决定为传锋减免近5万元的手术治疗费。得知传锋的情况后,工作部的吴建英主任在第一时间决定破例从基金中拨出2万元作为补贴,传锋终于可以顺利进行手术了。

  背景资料:

  走近谢传锋


  谢传锋,9年前出生在安徽省东至县大渡口镇一户普通农民家庭。爷爷有肺气肿冠心病经常住院,奶奶去年被诊断为晚期肠癌,为了省钱放弃了治疗,于2007年4月去世。目前传锋全家的经济收入来自父亲耕种的3亩棉花地,收成好时不过年收入4000多元。由于罹患先天性心脏病,一般每个月都会因感冒肺炎等住院一次。

  "中国心希望"先心病救助工程简介

  "中国心希望"先心病救助工程,由中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部、中国扶贫开发协会及上海远大心胸医院共同创办,旨在让更多人了解中国贫困家庭先心病现状、了解中国社会工作协会儿童希望救助基金;通过社会力量,让更多孩子有选择命运、实现理想的机会。

  据院方介绍,该工程于2007年11月28日在首站--安徽省启动,1个月来已为30余名先心患儿提供救助。

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(责任编辑:岳代坤)

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